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玻璃人、瓷娃娃、企鵝家族，一個(gè)個(gè)可愛(ài)名字的背后，卻是令人毛骨悚然的“生命殺手”——罕見(jiàn)病。自2008年2月29日起，每年2月的最后一天，被定為“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。這一天，有超過(guò)40個(gè)國(guó)家及地區(qū)以各種豐富多樣的形式開(kāi)展宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)，旨在喚醒全社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病患者的重視，促進(jìn)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展，最終推動(dòng)“改變”的發(fā)生。

聲音：探索破解罕見(jiàn)病診治與用藥困局可行之道

2019年2月28日，中國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)展中心聯(lián)合消除罕見(jiàn)病患兒診斷壁壘全球委員會(huì)及各類(lèi)罕見(jiàn)病患者組織、各大醫(yī)院、醫(yī)藥企業(yè)在北京成功舉辦了“因你珍稀，所以珍惜——2019國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)發(fā)布會(huì)&研討會(huì)”，河北燕達(dá)醫(yī)院執(zhí)行院長(zhǎng)姜合作、風(fēng)濕免疫科主任王雁，燕達(dá)醫(yī)學(xué)研究院科研合作部主任張延海等領(lǐng)導(dǎo)應(yīng)邀出席了此次會(huì)議。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，開(kāi)展了《消除罕見(jiàn)病患兒診斷壁壘調(diào)查結(jié)果和建議報(bào)告》、《中國(guó)罕見(jiàn)病藥物可及性報(bào)告(2019)》等多個(gè)研究報(bào)告的發(fā)布會(huì)和“互聯(lián)網(wǎng)及新技術(shù)在疾病診療中的應(yīng)用”、“中國(guó)罕見(jiàn)病患者藥物準(zhǔn)入及醫(yī)?！眱蓤?chǎng)研討會(huì)，全方位、多角度探討了中國(guó)罕見(jiàn)病診療水平如何與國(guó)際接軌，如何在中國(guó)構(gòu)建罕見(jiàn)病診斷服務(wù)體系、提升罕見(jiàn)病藥物科技型的全球經(jīng)驗(yàn)等議題。河北燕達(dá)醫(yī)院作為在京東地區(qū)罕見(jiàn)病領(lǐng)域做出突出貢獻(xiàn)的民營(yíng)三甲綜合醫(yī)院，在會(huì)上也與各方專(zhuān)家同道共同交流研討，更加深入地了解罕見(jiàn)病領(lǐng)域的發(fā)展?fàn)顩r以及面臨的困境，探索破解罕見(jiàn)病診治與用藥困局的可行之道。

行動(dòng)：加入罕見(jiàn)病協(xié)作中心體系 讓患者求醫(yī)少走彎路

罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，目前全球確定的罕見(jiàn)病有近7000種，由于缺乏有效的診斷和治療手段，只有不到5%的罕見(jiàn)病患者可以得到有效藥物治療，因此面臨診斷率低、缺醫(yī)少藥、全球政策壁壘高筑等巨大困境。

一直以來(lái)，燕達(dá)醫(yī)院堅(jiān)持打造“開(kāi)放式、多元化”合作發(fā)展平臺(tái)，在罕見(jiàn)病救治方面做出了積極貢獻(xiàn)：“首兒所·燕達(dá)兒科疾病診療中心”吳鳳岐教授對(duì)有“不死的癌癥”之稱(chēng)的幼年類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患兒的救治;普外科李基業(yè)教授對(duì)發(fā)病率僅有百萬(wàn)分之三到四的侵襲性纖維瘤患者的救治;北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科唐福林教授團(tuán)隊(duì)對(duì)血友病、白塞病等罕見(jiàn)病患者的救治等等。

為推動(dòng)京冀地區(qū)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展，讓更多的罕見(jiàn)病患者求醫(yī)少走“彎路”，早在2018年底，中國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)展中心黃如方主任一行便來(lái)到河北燕達(dá)醫(yī)院，集中商討建立罕見(jiàn)病患者新型診療服務(wù)體系等雙方未來(lái)合作事宜，最終雙方就建立罕見(jiàn)病綠色通道、罕見(jiàn)病患者管理體系，開(kāi)展特色檢驗(yàn)項(xiàng)目、健康宣教等數(shù)個(gè)方面達(dá)成了初步共識(shí)。未來(lái)，雙方將會(huì)針對(duì)白塞病、硬皮病等一系列罕見(jiàn)病開(kāi)展針對(duì)性、專(zhuān)業(yè)性的全體系診治，讓罕見(jiàn)病患者不在“求醫(yī)無(wú)門(mén)”。

據(jù)悉，3月16日，河北燕達(dá)醫(yī)院將開(kāi)展“2019京津冀白塞病醫(yī)患交流會(huì)”，屆時(shí)將邀請(qǐng)黃如方主任、唐福林教授、伍滬生教授、吳鳳岐教授等國(guó)內(nèi)知名專(zhuān)家為大家?guī)?lái)罕見(jiàn)病白塞病的相關(guān)知識(shí)宣講，并來(lái)自全國(guó)各地的白塞病患者進(jìn)行交流分享，敬請(qǐng)關(guān)注。

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2019年3月(燕達(dá)內(nèi)宣01/總第504)