“白塞病”是一種威脅人類身體健康的罕見病，由于其初發(fā)癥狀常見、癥狀多、病程長、治療難度大、復發(fā)率高，且沒有特異性化驗指標可以確診，極易造成大量的誤診、漏診，病人往往需要花費5年左右的時間輾轉(zhuǎn)多科室才有可能確診，從而錯過早期干預治療時機，已經(jīng)成為醫(yī)學界較為難題之一。
為了進一步普及白塞病相關知識，更好地服務京津冀地區(qū)乃至全國廣大白塞病患者，3月15-16日，河北燕達醫(yī)院聯(lián)合罕見病發(fā)展中心、白塞聯(lián)盟成功舉辦了“2019京津冀白塞病醫(yī)患交流會”。北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科唐福林教授、原北京中醫(yī)醫(yī)院張志真副院長帶領來自北京協(xié)和醫(yī)院、北京中醫(yī)醫(yī)院、北京積水潭醫(yī)院、北京兒研所附屬兒童醫(yī)院多位權(quán)威專家一同走進河北燕達醫(yī)院，為60余位來自河北、天津、新疆、東北、安徽等地區(qū)專程趕來的白塞病患者帶來了白塞病醫(yī)學知識科普宣教及免費義診咨詢和檢查，讓患者朋友免費享受到了專業(yè)的診療和咨詢服務。
科普講座：凝聚醫(yī)學力量 關愛“白塞”人生
此次會議由河北燕達醫(yī)院風濕免疫科主任王雁主持，燕達醫(yī)院院長李海玲、執(zhí)行院長姜合作、經(jīng)營院長吳亦鳴、燕達醫(yī)學研究院科研合作部主任張延海等領導悉數(shù)出席。上午9時許，醫(yī)患交流會以白塞病宣教片——《口腔潰瘍背后的隱形殺手》拉開帷幕。隨后，燕達醫(yī)院執(zhí)行院長姜合作、罕見病發(fā)展中心創(chuàng)始人黃如方先生、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科唐福林教授分別上臺致辭。
姜合作院長在致辭中介紹了近年來燕達醫(yī)院在罕見病救治方面做出的努力與成績：燕達醫(yī)院目前已建立了“全生命周期風濕免疫病診療中心”，整合北京協(xié)和醫(yī)院唐福林教授、首都兒科研究所風濕免疫科吳鳳岐教授等國內(nèi)知名風濕免疫疾病領域權(quán)威專家坐診，為全國各地、各年齡段危重疑難性患者和罕見病患者提供一站式、規(guī)范化診療及跟蹤隨訪服務，在京東地區(qū)罕見病救治方便建立了良好的口碑。
黃如方主任在致辭中表示，希望借助燕達醫(yī)院的平臺及資源優(yōu)勢，一同探索罕見病診療的特色路徑，從而為罕見病患者及其家庭帶來更多希望。北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科唐福林教授作為特邀嘉賓，專門錄制了白塞病科普知識視頻，并在現(xiàn)場再次發(fā)言呼吁社會各界關注白塞病，加強各個科室間的協(xié)作，共同減少白塞病的誤診。
隨后，來自北京積水潭醫(yī)院的伍滬生教授、北京兒研所附屬兒童醫(yī)院的吳鳳岐教授、北京中醫(yī)醫(yī)院的張海濱副主任醫(yī)師、北京協(xié)和醫(yī)院趙潺博士為參加活動的醫(yī)護人員、患者及家屬分別帶來了白塞病基礎知識、兒童白塞病及治療、中醫(yī)治療白塞病、眼白塞及治療的專業(yè)醫(yī)學知識講座，對推動基層醫(yī)生提升白塞病診療水平，樹立患者信心方面起到了積極作用。據(jù)悉，本次醫(yī)患交流會同時安排了在線直播，專家講座共吸引了高達4萬人同時在線觀看。
公益義診：平時約不到的專家 今天組團在燕達
下午一點半左右，由北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科唐福林教授、北京中醫(yī)醫(yī)院張志真主任等組成的5人專家團隊為參會的患者提供了義診咨詢。據(jù)不完全統(tǒng)計，在2個多小時的時間里，專家團共為60余位患者提供了免費頸動脈血管彩色多普勒超聲檢查及專業(yè)的白塞病診療服務，專家們不僅耐心回答了每一位患者的咨詢，還仔細為患者進行檢查。
義診現(xiàn)場，雖然人頭攢動，卻有條不紊，秩序井然?！捌綍r都預約不到的專家，今天都免費給我們講課和義診了，而且一來還這么多?！眮碜蕴旖虻陌兹』颊邉⑴吭谧稍兞藢＜液?，滿意的說道。
據(jù)悉，此次京津冀醫(yī)患交流會的舉辦，旨在以白塞病這類醫(yī)學界較難的罕見病為起點，建立起罕見病患者新型診療服務體系，推動京冀地區(qū)罕見病事業(yè)發(fā)展，讓更多的罕見病患者求醫(yī)少走“彎路”。未來，燕達醫(yī)院也將力爭加入全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)體系，實現(xiàn)醫(yī)療質(zhì)量控制與標準的對接，切實提高京東地區(qū)罕見病綜合診療能力，服務域內(nèi)乃至全國更多罕見病患者。
宣傳中心
2019年3月(燕達內(nèi)宣12/總第515)
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